Kalau boleh memilih, semua orang ingin hidup normal dan tidak menjadi "berbeda". Tentu ini juga dirasakan oleh teman-teman kita OYPMK (Orang yang Pernah Menderita Kusta). Menerima diskriminasi dengan segala pemahaman keliru, yang seolah diwarisi secara turun temurun, membuat proses kesembuhan dan kehidupan setelahnya menjadi lebih berat dan menantang.

Sudah saatnya OYPMK dan penyandang disabilitas tidak lagi dianggap berbeda, bebas dari diskriminasi dan berbaur dengan masyarakat tanpa tekanan apa pun. Inilah makna merdeka itu.

Kembali dalam Ruang Publik KBR bertajuk "Makna Kemerdekaan Bagi OYPMK, Seperti Apa?", dua OYPMK hebat membagi kisah dan harapan, kemerdekaan seperti apa yang diharapkan. Rabu, 24 Agustus 2022 yang disiarkan secara live di channel YouTube BERITA KBR, saya menggaris bawahi beberapa poin penting bahwa semua pihak perlu terlibat demi menuntaskan stigma dan diskriminasi.

Dr. Mimi Mariani Lusli, OYPMK yang kini menjabat sebagai Direktur Mimi Institute, menceritakan kisahnya saat menderita kusta hingga mengalami kebutaan di usia 17 tahun. Hal pertama yang paling rentan adalah hadirnya guncangan psikologis saat mengetahui terkena kusta dan menjalani proses ke depannya.

Sebelum mendengar stigma dari orang lain, tidak sedikit OYPMK memberi stigma terhadap diri sendiri saat pertama kali didiagnosa kusta. Takut nanti merepotkan keluarga, dianggap aib, takut dengan anggapan miring orang lain dan tidak tahu harus berbuat apa.

Pengetahuan yang masih kurang terhadap penyakit kusta menjadi alasan utamanya, yang berakhir dengan stigma dan diskriminasi. Kekeliruan bahwa kusta tidak bisa disembuhkan, menganggapnya penyakit kutukan dan sangat mudah menular, membuat OYPMK dijauhi dan dikucilkan. Padahal kenyataannya, kusta tidak semudah itu menular. Apalagi yang hanya berpapasan sesaat. Dan yang paling penting, kusta sangat bisa disembuhkan asal rutin menjalani pengobatan. 

Marsinah Dhede, sebagai Aktivis Difabel dan Perempuan, sekaligus pernah menderita kusta, kisahnya tak kalah membuat terenyuh. Lebih muda lagi, di usia 8 tahun, beliau didiagnosa kusta. Informasi terkait kusta hanya didengarkan melalui radio dan butuh upaya untuk mencapai puskemas yang berjarak 2,5 km demi pengobatan. Di usia yang masih kanak-kanak, diskriminasi acap diterima dari teman sebaya, dan parahnya, guru di sekolah juga sempat mengusirnya dari kelas.

Beruntung Dr. Mimi dan Dhede mendapat dukungan dan rangkulan penuh dari keluarga. Keluarga menjadi dasar kepercayaan diri untuk kuat bersosialisasi setelah menjadi OYPMK. Butuh proses untuk menerima diri sendiri sehingga dapat bangkit dan menjalani kehidupan normal kembali. Perlu adanya keberanian bicara agar orang disekitar tahu bagaimana kondisi sebenarnya OYPMK tersebut. "Jadi jangan diam saja, bicarakan!" ungkap Dr. Mimi.

Dhede mengatakan bahwa untuk bisa bangkit, butuh lebih banyak peluang dan pilihan. Stigma harus segera dipulihkan agar OYPMK juga bisa lebih cepat kembali ke masyarakat. Pendidikan pun semestinya berperan dan mendukung untuk membekali OYPMK agar punya kemampuan bersaing tanpa perlu mengotak-ngotakkan. Bila kemampuan itu ada, OYPMK dapat meminta hak dalam Undang-Undang yang menyediakan kuota 2% dari total pegawai/karyawan di pemerintah, pemda, BUMN dan BUMD.

Dr, Mimi mengharapkaan implementasi regulasi terkait disabilitas, yang termasuk juga OYPMK di dalamnya, dapat lebih optimal lagi. Undang-Undang yang mengatur sudah ada, namun realisasinya belum sepenuhnya sesuai. Pemerintah dapat mengencangkan sosialisasi agar lebih banyak masyarakat teredukasi. Tentu ini menjadi peluang dan penyemangat bangkit bagi OYPMK, karena kesempatan itu ada.

Affirmative action, itulah intinya. Bagaimana caranya agar masyarakat dapat menerima dan melibatkan OYPMK dalam bersosial. Adalah dengan regulasi, sosialisasi dan edukasi.

Sebagai informasi, bila ada indikasi atau ciri-ciri kusta, bisa langsung mendatangi puskesmas terdekat dan pengobatannya GRATIS. Selain itu di Dinas Kesehatan juga akan ada perwakilan yang siap menjelaskan terkait kusta ini. Bagaimanapun, saat didiagnosa kusta, kekuatan dan pemahaman dari sendiri adalah dasar yang harus dibangun terlebih dahulu.

Satu kalimat penutup yang ngena banget dari Dhede,

OYPMK bisa bangkit kembali dan menjalani kehidupan yang lebih baik. Stop stigma, diskriminasi dan hapus kekeliruan terhadap kusta, agar kita bisa sama-sama berperan untuk mendukung sesama.

Dukung kemerdekaan untuk teman-teman OYPMK!